Ma Princesse - Témoignage D'amour D'une Mère Pour Sa Fille Atteinte De Leucodystrophie Martine Silberstein

Résumé :

Maèly est une petite fille de six ans, maintenant dans le coma. Elle est atteinte de leucodystrophie (syndrome de CACH). Cette maladie neurologique évolutive entraîne une défaillance du système nerveux central. Celui-ci, ne commandant plus les muscles, ils cessent progressivement de fonctionner.

Ce que j'ai cependant voulu mettre en avant dans ce livre, c'est la joie de vivre de cette famille. Ils ne pleurent pas sur leur sort ! Quand je leur rends visite, il n'est pas rare que des amis, des voisins entrent, parfois même sans sonner et viennent simplement dire bonjour.

Maély participe à cette vie. Bien que maintenant dans le coma, elle est rarement dans sa chambre ! Et quand elle est dans son lit, c'est sa petite s¿ur Mélyssa qui y grimpe pour regarder la télévision avec elle. Ils mènent une vie la plus " normale " possible : ils partent en vacances, sortent. Maëly, comme beaucoup de petites filles de son âge passe le mercredi après-midi chez sa grand-mère.

J'ai aussi voulu témoigner de l'évolution de cette maladie qui rend évidemment difficile la vie de cette famille. La science avance. Mes droits d'auteur seront reversés à l'Association Maély et permettront aux familles d'acheter des fauteuils roulants et d'autres équipement : très coûteux. J'espère que, modestement, ce livre permettra de faire connaître cette maladie au grand public. Je regrette cependant que nos impôts financent davantage l'Armée que la Recherche...

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